Autiste, Kembo réalise des progrès spectaculaires grâce à Dieu

La famille Diack est une famille chrétienne chez qui je travaille depuis deux ans en tant qu’éducatrice (en libéral). Les parents ont quatre enfants (deux filles de 18 et 10 ans et deux garçons de 12 et 5 ans). La personne en situation d’autisme est Kembo, le petit dernier. Madame Diack a gentiment accepté que je l’interviewe sur la façon dont ce handicap a bouleversé leur quotidien et leur foi.

1. Diagnostic et quotidien

Pouvez-vous nous présenter Kembo? 

Kembo a cinq ans, c’est un enfant joyeux, très câlin, souriant. Il a beaucoup de volonté, de résilience et il persévère quand il n’y arrive pas. Concernant son autisme, Kembo communique peu oralement, il a des troubles sensoriels qui se traduisent par un besoin de beaucoup bouger et par des difficultés à rester concentré longtemps.

En grandissant, il commence à être un peu plus autonome dans son quotidien (habillage, brossage de dents, etc.). Il gère mieux ses émotions, en particulier la frustration, et commence à entrer de plus en plus en relation avec les autres.

Pouvez-vous nous raconter les premières difficultés de Kembo qui ont ensuite menées au diagnostic d’autisme?

Jusqu’à dix-huit mois, Kembo évoluait bien mais, contrairement à son frère et à ses sœurs, il ne parlait pas à son premier anniversaire. Au début de sa scolarité, l’école suspectait une surdité et la directrice a pris rendez-vous pour nous avec un pédiatre. Je savais de mon côté qu’il entendait bien, car il aimait beaucoup la musique et réagissait aux sons.

Chez le pédiatre, Kembo ne réagissait à aucun des tests. Puis, lorsque l’on a mis sa chanson préférée sur le téléphone, il a suivi l’appareil des yeux dans la salle et, une fois que la musique a été coupée, il s’est mis à chantonner l’air. C’est à ce moment-là que le pédiatre nous a parlé d’autisme et nous a dirigé vers le centre de diagnostic.

Après un rendez-vous par visio-conférence (à cause de la pandémie de Covid-19) de quatre heures avec une pédopsychiatre, celle-ci a renforcé l’hypothèse de l’autisme.

Pendant trois mois, des tests ont été réalisés. Nous devions filmer Kembo pendant qu’il jouait, seulement, à l’âge de trois ans, il ne jouait toujours pas. Nous avons dû également remplir des questionnaires de plus de soixante-dix questions qui mettaient à nu la façon de vivre de notre famille.

Après trois mois de rendez-vous, à un rythme d’un après-midi sur deux, Kembo a été diagnostiqué « autiste sévère », sans déficience mentale associée, mais avec un retard mental d’un an et demi. Par contre, personne ne m’a réellement expliqué ce qu’était l’autisme, j’ai dû faire mes propres recherches.

C’est là qu’a commencé le parcours du combattant: on est entré alors dans un monde de sigles (MDPH, CMPP, IME, UEMA, programme Denvers, etc.) que personne ne vous explique et qu’il faut intégrer dans son langage. Les sigles et les rendez-vous deviendront notre quotidien.

Quelle conséquence a eu le diagnostic de votre fils sur votre vie professionnelle?  

Rapidement, différentes personnes m’ont fait comprendre que je devrais arrêter de travailler. L’école ne peut pas accueillir Kembo tous les jours et il doit suivre un programme spécial l’après-midi.

C’était difficile pour moi. Jusqu’à ce moment, mon identité était dans mon emploi. De plus, je devais également soutenir financièrement ma mère. Ce changement de vie m’a aussi fait perdre une vie sociale en dehors de la maison qui me faisait du bien. Un jour, ma directrice m’a dit une phrase qui deviendra mon leitmotiv: « Faut arrêter de pleurer et va falloir vous faire une carapace! »

Après différentes démarches administratives pour quitter mon travail, je me suis retrouvée plongée dans les démarches concernant mon fils. En effet, c’est aux parents d’effectuer toutes les procédures pour chercher des professionnels en libéral (orthophoniste, psychomotricienne, éducatrice, etc.), pour inscrire leur enfant sur les listes d’attente, mais aussi pour relancer ce personnel débordé.

Quelle conséquence l’autisme a-t-il eu sur la fratrie?

Ça a été difficile pour toute la famille d’accepter le handicap de Kembo. Après, certains enfants ont eu plus de mal que d’autres.

Murielle, l’aînée, a très vite essayé d’entrer en relation avec son frère et elle le materne beaucoup. Aujourd’hui, ils sont fusionnels et Kembo n’hésite pas à aller vers sa sœur quand il a besoin de quelque chose. Pour Akile, le deuxième, c’était difficile de trouver sa place et d’accepter que son frère ne joue pas au foot avec lui. Enfin, Marie Ashta, la plus jeune, ne comprend pas toujours le comportement de son frère.

Pendant les crises, j’essaye toujours d’expliquer pourquoi Kembo réagit comme cela et ça les aide à mieux comprendre leur frère.

Qu’est-ce qui est le plus difficile à vivre pour vous dans l’autisme de votre fils? 

Quand je vois des enfants de l’âge de Kembo ou plus jeunes parler, cela me fait un pincement au cœur. Kembo ne communique qu’avec des images et j’ai du mal à surmonter cela.

2. La présence de Dieu 

Lors du diagnostic, est-ce que votre foi a été ébranlée? 

Oui, j’ai beaucoup crié à Dieu: « Qu’est-ce que j’ai fait? Pourquoi moi? » Au début, j’ai vu l’autisme de Kembo comme une punition de Dieu. Un jour pourtant, je marchais et j’ai entendu une voix me dire: « Je suis Dieu, je suis souverain. Penses-tu que tous les aveugles sur terre ont commis une faute? » Je me suis assise pour réfléchir et j’ai alors entendu: « Ton fils est handicapé. Pas toi. Arrête de chercher le pourquoi mais cherche plutôt le comment! »

Une fois rentrée chez moi, j’ai arrêté de demander « pourquoi » à Dieu et j’ai commencé à le glorifier pour la situation dans laquelle il m’a placée. À force de prier, j’ai découvert des qualités que Dieu avait mises en moi. Dieu nous équipe pour faire face aux défis de notre vie. Pour ma part, Dieu a augmenté ma patience. Je n’ai jamais eu de patience et pourtant, avec Kembo, il en faut beaucoup.

Malgré mon désarroi, je me suis vite relevée, car j’ai une ferme assurance et je crois en un Dieu de l’impossible. Dans la Bible, il n’est pas dit que l’on échappera aux malheurs, mais il est dit que l’on a quelqu’un sur qui compter.

Grâce à ces versets, je m’accroche à cette espérance: l’Éternel est mon berger (Ps 23.1), il veut pour moi des projets de paix et non de malheur (Jr 29.11), si j’invoque son nom, il me répondra (Ps 50.15), etc.

Comment Dieu agit-il au sein de cette situation? 

Dieu accomplit des progrès miraculeux dans le comportement de Kembo. Depuis sa naissance, nous n’avons pas pu faire beaucoup de sorties en famille. Le cinéma a longtemps été inenvisageable comme notre fils bouge tout le temps.

Après beaucoup de prière et une certaine appréhension, nous sommes quand même allés voir un long film un jour. Kembo est resté assis, très calme et patient, tout du long, alors qu’habituellement il ne tient pas en place plus de vingt minutes.

Grâce à la puissance de Dieu, Kembo a réalisé des progrès spectaculaires. D’ailleurs, les professionnels eux-mêmes n’en reviennent pas. La psychomotricienne n’a jamais vu un enfant progresser aussi vite que lui. Un jour, nous avons décidé de faire une sortie au restaurant chinois en famille. Kembo est resté assis calmement jusqu’au bout. Puis, il a même demandé à aller dans l’aire de jeux. C’était la première fois qu’il s’intéressait à ça.

Grâce à Dieu, nous avons aussi pu faire différentes rencontres sur le chemin qu’il avait prévu pour Kembo. Dans un supermarché, nous avons fait la connaissance d’une dame responsable d’un SESSAD, un service qui apporte du soutien et une assistance aux familles en accompagnant les enfants et les adolescents porteurs d’un handicap. Elle nous a aidé dans la lenteur des démarches administratives.

Il y a beaucoup d’autres exemples. Je mentionnerai votre rencontre, Isabelle. Une Bible traînait sur la table car Kembo aime jouer avec. Vous l’avez vu et vous m’avez alors parlé de votre foi. Comment ne pas voir la main de Dieu dans tout ça?

Dieu me donne de la résilience. Je ne peux pas me voir vivre sans lui. Si on m’avait prévenue de ce que j’allais endurer, j’aurais dit que je n’en étais pas capable. Mais Dieu me donne la force de rebondir malgré les journées décourageantes. Toutes ces situations nous apprennent à lâcher prise et à tout remettre entre les mains de Dieu.

Comment parlez-vous de Dieu à Kembo?

Tous les mercredis, on prie et on lit la Bible avec les enfants, dont Kembo. Même si on a l’impression qu’il ne comprend pas, je veux que cela fasse partie de sa vie. Pendant longtemps, Kembo ne s’intéressait qu’à un seul livre: la Bible, qu’il aimait feuilleter et emmener partout.

Je lui fais écouter beaucoup de chants de louanges et notamment des chants où il entend son prénom. Car Kembo veut dire « Gloire à Dieu » en Lingala. Il joue aussi régulièrement avec l’application interactive de la « Bible pour les enfants ».

De quels outils auriez-vous besoin pour mieux parler de Dieu à Kembo?  

Je n’ai pas trouvé d’outils adaptés, mais j’aurais besoin d’un support avec des concepts ou des versets simples, accompagnés d’images qui puissent illustrer le propos pour le faire comprendre à Kembo. C’est compliqué pour les autistes de comprendre des choses abstraites sans une aide visuelle.

3. Encourager d’autres familles  

Que diriez-vous aux familles qui traversent la même situation que vous? 

N’ayez pas peur de ce que l’on vous annonce, surtout lors du diagnostic. On se demande toujours ce qui arriverait à Kembo si nous n’étions plus là. Mais Dieu est le Dieu du temps et des circonstances. Il faut placer notre confiance en lui et le laisser agir.

Dieu nous donne la mission d’être parents, donc il peut nous donner les moyens d’être de bons parents. Mon mari dit souvent que les lendemains appartiennent à Dieu. Avec Kembo, nous avons vraiment compris ce que ça signifie d’abandonner à Dieu ses soucis. Sa main n’est pas courte. Ne limitons pas Dieu. Il pourvoit!

Le maître-mot que je voudrais transmettre c’est: faites confiance à Dieu!